מבוא למחלה הנדירה שלי
החיים עם מחלה נדירה יכולים להיות חוויה בודדה ומבודדת. הייתי צריך ללמוד איך לחיות עם המחלה הנדירה שלי ולמצוא תמיכה מאנשים שחוו חוויות דומות.
המחלה הנדירה שלי נקראת תסמונת אהלר-דנלוס (EDS). אובחנתי עם EDS בתחילת שנות ה-90 כשהייתי רק בן כמה שנים. בזמנו, זה נחשב למצב נדיר מאוד, אבל היום אנחנו יודעים ש-EDS הוא למעשה די שכיח, ומשפיע על 1 מתוך 5,000 אנשים בארה"ב בלבד.
אובחנה אצלי מחלה נדירה שנקראת דרמטומיוזיטיס נעורים. זה אומר שהמערכת החיסונית שלי תוקפת את השרירים והעור שלי. אני עכשיו בהפוגה, אבל אני צריך לקחת תרופות כל יום למשך שארית חיי כדי להישאר בריא.
מחלות נדירות אינן מוכרות או מובנות על ידי אנשים רבים, אפילו אלה שיש להם בעצמם. מאמר זה יעסוק במה זה אומר להיות חולה במחלה נדירה וכיצד היא השפיעה עליי עד כה.
הקדמה: מהי מחלה נדירה וכיצד היא משפיעה על אנשים?
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. המונח "נדיר" משמש מכיוון שמחלות אלו אינן נפוצות כמו מחלות "שכיחות" כמו שפעת.
ישנן למעלה מ-7,000 מחלות נדירות שזוהו עד כה. מחלות אלו יכולות להשפיע על חלקים רבים ושונים בגוף ויכולות לגרום לתסמינים רבים ושונים. התסמינים עשויים להיות דומים לאלה של מחלה נפוצה, אך לרוב הם חמורים יותר או חריגים יותר.
מחלה נדירה היא מחלה נדירה באוכלוסייה. זה משפיע על פחות מ-200,000 אנשים בארה"ב ואינו מוכר היטב על ידי רופאים.
התסמינים של הפרעת נד כוללים חום, נפיחות של בלוטות הלימפה, ירידה במשקל ועייפות.
המסע הטיפולי שלי עם מחלה נדירה
בפעם הראשונה שאובחנה אצלי מחלה נדירה, לא הייתי מודע לחומרת המצב שלי. הכל התחיל כשיום אחד, משום מקום, פתאום הרגשתי סחרחורת רבה והתקשיתי לנשום. לאחר ביקור אצל הרופא, הם אמרו לי שיש לי מחלה נדירה בשם Hidradenitis Suppurativa.
כך התחיל הסיפור שלי עם מחלה נדירה.
מחלות נדירות הן לא משהו שרוב האנשים צריכים להתמודד איתו ביום יום. הם משהו שאנחנו אולי שומעים עליו, אבל אנחנו לא מבינים איך זה לחיות עם אחד כזה.
במאמר זה אני מדבר על החוויה שלי בחיים עם מחלה נדירה, וכיצד מצאתי טיפולים וטיפולים חדשים על מנת לחיות חיים מספקים יותר.
