מה זה אומר להיות חולה במחלה נדירה
מבוא למחלה הנדירה שלי החיים עם מחלה נדירה יכולים להיות חוויה בודדה ומבודדת. הייתי צריך ללמוד איך לחיות עם המחלה הנדירה שלי ולמצוא תמיכה מאנשים שחוו חוויות דומות. המחלה הנדירה שלי נקראת תסמונת אהלר-דנלוס (EDS). אובחנתי עם EDS בתחילת שנות ה-90 כשהייתי רק בן כמה שנים. בזמנו, זה נחשב למצב נדיר מאוד, אבל היום אנחנו […]